27名孩童患有罕见遗传病生活常态（图）

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。

据悉，每10个美国儿童当中就会有1人受此情况困扰，但95%的人目前没有美国食品和药物管理局批准的药物治疗。从哈伯贝格尔拍摄的照片中可以看到，患病孩子的父母照顾他们以及参加他们喜欢的活动的画面。

哈伯贝尔格将这些图片收集到了一本书中，希望表现出如果家庭中有患有慢性病的孩子将面临什么，以及应对罕见病既是一个消耗时间的过程但也充满了感恩喜乐的时刻。图集中，名为安吉娜（Gianna）的少女的病情意味着她要经历26次手术。尽管病情复杂，她仍然参加了小镇的啦啦队，并自豪地穿着蓝、白、黄三色相间的制服，展示她粉红色的指甲油。男孩伊恩（Ian）的病症不仅使他的头身比例失调，还使他的毛细血管畸形。但镜头中的他仍开心地跳上蹦床，脸上洋溢着灿烂的笑容。      

哈伯贝尔格表示：“作为专业摄影师，我拍摄了很多关于儿童的图片，以及新生儿出生时带给全家人的幸福和经年累月的快乐。我经常思考那些没有受到健康恩赐的孩子，他们的家庭会是什么样子。这促使我向这样的家庭发出了私人摄影的邀请。我完全没有做好面对孩子夭折的父母的准备，只有简单的安慰，而他们对此的感谢打动了我。”         

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。  

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。  

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。  

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。  

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。  

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。  

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。  

近日，摄影师卡伦•哈伯贝格尔（Karen Haberberg）拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片，展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同，但他们仍坚强抵抗病痛的折磨，并积极乐观地生活，其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。

（原标题：美摄影师展示患罕见病儿童生活常态）