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孩子和丈夫都患自闭症 妈妈:一起活着走下去

观察

2017年09月01日

“都说黑发人送白发人残忍,但我现在的愿望是比孩子多活一天,再多陪孩子一天,能让他过得幸福。”胡娟边说边拭去眼角的泪水。

几年前,胡娟和老公宁涛相识相爱步入婚姻殿堂,在婚后的日子偶尔相处艰难,但胡娟认为丈夫只是从小学傻了,并没有多心。直到后来,儿子诺诺被查出患有自闭症,成为“星星的孩子”,老公宁涛隔天也被确诊为中度自闭症。

所谓“星星的孩子”,自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

往后的日子,胡娟辞掉工作,潜心研究有关自闭症一切内容,并于今年考上心理咨询师。老公和儿子现在也恢复的较好,可以维持正常的生活,只是偶尔一个点会让他们情绪失控。

而最近让胡娟的老公和儿子失控的事情发生在地铁站,两个女孩误以为胡涛用手机拍摄裙底,当着路人拦着他质问并要求看手机并删掉所拍摄画面。

两个女孩回忆,当时有人靠着特别近,回头发现一个面向文绉绉的中年人在用手机拍摄,就抓住他让他删掉,男的(宁涛)一直没说话,都是女的(胡娟)在说话。

胡娟和老公确认后,熟悉的和两个女孩解释先生和儿子都是自闭症患者,他们最大的好处就是不会撒谎,在行动上有时不能完全自己支配,所以有时会引起不必要的麻烦,请见谅。

随后熟练地给两个女孩看了自己手机里的群,全是有关“星星的孩子”以及自闭症患者的群,而成员之间,都称呼对方为XX妈妈。

胡娟坦言,“星星的孩子”是一个大家庭,在群里每个成员都互相为彼此保密,很少有家长愿意将孩子是“星星”这个秘密讲出,因为这将会影响正常融入社会。

有《报告》显示,90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症患者的养护及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。

“因为星星的孩子社会接纳还是很有限,尤其我家孩子康复的比较好,面临上学,真的会比较敏感。”胡娟说。

此前,有媒体报道,《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教 育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。

2016年10月17日,由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》(以下简称称《报告》)披露,我国自闭症患病率和世界其他国家相似,约1%.以此推算,我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。近年来,自闭症发病率呈不断上升趋势,且男性的发病率远高于女性,比率大约在4:1或5:1.不过,官方统计数据与此不同。

媒体指出,据中国残联康复部二处处长韩纪斌介绍,2006年的"第二次全国残疾人抽样调查"首次将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。该调查显示,中国0至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,其中典型的自闭症约占37%,约为4.1万人;如果加上不典型的自闭症,则占到儿童精神残疾的七成。

精神(原标题:孩子丈夫都患自闭症 妈妈:现在的愿望是比孩子多活一天)

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