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2014世界自闭症日 走进自闭症儿童世界

观察

2014年04月02日

 

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3月28日早晨5点多钟,内蒙古通辽市科尔沁区丑小鸭特殊教育学校的孩子们已经起床,在保育员的帮助、督促下穿衣、上厕所、收起被褥、洗漱、吃饭……接下来便开始了一天的康复训练。

他们被称为“星星的孩子”,但却并不具备都教授的超能力,相反,他们中的很多人智力较常人偏低,而且还会表现出刻板、焦躁等异于常人的行为。他们是孤独症(也称为自闭症)患者,他们中的绝大多数人都无法进入普通学校学习,因为与常人不同,他们的学习、就业都面临巨大困难。从1984年中国确诊首例孤独症患者至今,孤独症患者的真实生活状态如何?在4月2日——“世界孤独症日”来临之际,记者走访了内蒙古一自闭症特殊教育学校,让我们一起走近这些“星星的孩子”。

这所丑小鸭特殊教育学校是一所民办学校,校长周广红原是一名工人,公司倒闭后,她无意间接触到了特殊儿童,亲眼目睹了孤独症家庭的痛苦,毅然于2005年开始创办学校,起初只有2名教职工,4个孩子参加康复训练。现在在这里共有教师23人,其中专业教师18人、生活教师5人。进行康复训练的共有140多名孩子,其中60%以上是孤独症儿童,其他的均为脑瘫、智障儿童。

孤独症又称自闭症,是一种广泛发育障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病,常伴有多动症、抽动症、脑瘫、癫痫等,是目前导致儿童残障最常见的原因之一,目前没有任何机构能查明发病原因,此病症终生不能治愈。

据数据显示,国际权威机构2013年3月曾发布称孤独症发病率已达2%,并呈现出显著上升的发病趋势。

孤独症人群存在严重的社会交流障碍,一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母之间缺乏安全依恋关系等。存在严重的语言交流障碍,语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性。有的孩子有严重的重复刻板行为。70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方面具有较强的能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。很多孩子感觉异常,表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。(文中孩子的名字均为化名)

 

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老师在厕所改成的教室里反复教孩子认知“我要小鸭子”,这样的教室一样有8个

现场看到,8个厕所被改为了教室,大洗手间内隔出了库房用来放被褥、衣物,康复器材只能放在走廊里,不难看出教学场地非常紧张。值得欣慰的是,这所学校的教师、家长、学生互相之间都特别理解、包容,互帮互助就像一家人一样。

 

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跃跃喜欢咬铅笔,手工课上,趁老师不注意想把彩笔芯咬出来弄得嘴里满是水彩

教师队伍的流动一直是周广红头痛的问题,为了支持母亲将学校办好,校长周广红的女儿陈万利在高考时报考了山东省潍坊教育学院特殊教育系,2010年毕业后就回到家乡在学校任教,陈万红的父亲也在学校同母女俩一起为这些不幸的孩子忙活着。

校长周广红说,我们真希望大家都能提高对孤独症的认识,及时筛查、诊断、尽早干预,以便让孩子获得尽量好的康复效果。

(文中孩子的名字均为化名)

 

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阿苏如不愿意说话,却是属于孤独症患儿中在某些方面具有较强能力的孩子,他在电子琴弹奏方面悟性超常,可以弹奏自制的“双排键”。

 

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孩子家长红梅在帮学校打扫卫生,据校长周广红介绍,红梅陪孩子小昕在这里康复训练已经5年了,每天都会早早的来到学校帮学校打扫卫生。

 

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孩子们6点钟左右便开始了感统训练

 

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孩子们进教室康复学习了,陪读的爷爷、奶奶和父母们在教室外等着

 

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孩子们在观看娱乐节目

 

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孩子们在过道里进行手指操训练,常人做起来非常简单的动作,孤独症的孩子却需要上百上千次的耐心教授。

 

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孩子们在集体生活中互相影响着做一些力所能及的事,一半以上的孩子在保育人员的引导、帮助下能够学着做家务了。

 

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孩子们在家长的辅助下,配合老师进行感觉统合训练

 

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几天的拍摄接触孩子们已经与我非常熟习了,兴奋的招呼我给她(他)们照相

 

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结束了一上午的教学,老师们可以喝口水歇一歇了

 

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内蒙古的冬天在3月份依然寒冷,由于没有单独的活动室,孩子们的做操训练只能在大的通道里进行。

 

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萍萍是个特别懂得照顾别人的女孩,小雨调皮的在写字时时常故意的把刚削好的铅笔铅弄断,萍萍总是一遍遍帮他削好。

 

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为了孩子们的安全,楼道口的木栅栏门一直锁着

 

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洗手间里隔出的库房用来放置衣物和每天铺、盖的被褥

 

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小睿睿用胳膊紧紧抱住了前来看望的志愿者们的胳膊,就像抱住了温暖

 

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小昕出生的时候就被发现智障,已经10岁了,还是在妈妈的照顾下才能吃饭,由于智障、多动,手里始终拿着书以避免挠人,书已经卷曲。从开始的害怕别人知道、逃避现实,到现在的无奈、坦然面对镜头,红梅承受了巨大的精神痛苦和沉重的生活压力。

 

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校长周广红和女儿陈万利母女俩经常一直在学校看到孩子们上床睡觉才离开学校。

 

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欣欣喊我给她把这篇课文拍一下

 

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由于没有康复训练场地较小,这些康复器材只能堆放在走廊里

 

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与前来看望的叔叔阿姨们一起联欢,是孩子们最快乐的事

 

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媛媛对我说,叔叔我跟你说我们都学啥,语文、数学、手工、美术……老师介绍,她的康复效果很好,9月份就可以上小学了。

 

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这间多室合一的校长办公室是丑小鸭特殊教育学校的唯一的办公室

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