男孩患再生障碍性贫血 长期服药丧失部分听力

饼干、巧克力，这是许多孩子的大爱，但是对于13岁的苟嘉诚来说，这几乎是个奢望。从4岁那年开始，他就再也没有碰过这些东西，9年来，他都在和再生障碍性贫血作斗争。

上月中旬，他的身体又一次出现严重不适。

这一次，恰逢冬季献血淡季，成为了他治疗的一大障碍，因为他每周都需要大量的成分血。

长期服药丧失部分听力

9年前，小嘉诚入幼儿园前进行了全身体检。张女士没有想到，一直看起来健康活泼的儿子，其实已经患上了再生障碍性贫血。

“当时体检的时候，医生说血象不太正常，需要进一步检查，我们怎么也想不到会是再障。”张女士说，确诊后，他们还无法相信这个结果。

饼干、甜食，这是许多孩子的最爱，但是小嘉诚没有办法吃饼干，因为饼干的尖角很可能会划破他口腔内的黏膜，一旦有破损，就会出现大面积的血泡，发展到最后，连饭都吃不下。

自从小嘉诚确诊后，张女士就再也无法上班，每天她都要为儿子的饮食绞尽脑汁，既要保证营养，又要烧得松软。每个星期她还要带着儿子去医院抽血，化验血液内各种药物的浓度。

“他很懂事，从4岁开始，就整天打针吃药，从来没有过过一天正常孩子的生活。”张女士每每看到儿子病情恶化的时候，心就揪起来了，现在医学技术虽然在飞速发展，但是儿子的病还无法根治，长期的服药和治疗，已经使儿子丧失了部分听力。每当看到别的孩子在自由玩耍的时候，张女士心里就五味杂陈。

“他渴望像别的孩子那样生活，他最大的愿望就是能到学校里跑步。”张女士哽咽着说出儿子的心愿，22岁生下小嘉诚后，她的生活重心就全部放到了儿子的身上，她无法想象自己的生命中有一天会失去儿子。

全家人轮流去为他献血

再生障碍性贫血，一个关键的问题就是自身的凝血功能非常差，一旦出现伤口，根本无法愈合。所以小嘉诚经常要到医院里输血小板，帮助提高凝血功能。

“我们知道血液非常珍贵，所以自从他生病后，我们就轮流去献血中心献血，就担心血液不够用。”张女士说，特别是去年10月份儿子病情持续恶化，被送进了浙江省中医院进行强化治疗后，她就一直在为血液的事情提着一颗心。

目前，小嘉诚病情危重，皮下、口腔黏膜以及肠道时常出血，很长一段时间只能吃流食，体重一度降到了68斤。

“他每周要输两次血，每次需要12个单位(1200ml)的新鲜血液。”张女士说，省血液中心的工作人员了解了她儿子的病情后，就积极调拨新鲜血液过来，帮助她儿子治疗，但是因为用血量实在太大了，再加上现在是献血淡季，很担心有一天会跟不上。

每天70人次献血才能满足患者需求

“确实，进入秋冬季节以后，献血的人就少了一些。”省血液中心工作人员介绍，我省临床供血全部依靠大家无偿献血，街头流动献血是主要来源之一，但是天气转冷后，逛街的人急剧减少，街头献血的人也相应减少。

入冬以来，省血液中心接受了多次团体献血，但是像小嘉诚这样的情况，前期储备的血液无法用，需要的是从新鲜血液中提取的成分血。

小嘉诚是A型血，每周需要24个单位的成分血，而每名献血者一次最多捐献两个单位。目前，我省需要成分血的危重患者也不少。省血液中心估计，如果要完全满足这些患者需求的话，大约每天需要70人次的无偿献血，但是目前每天捐献的人数仅为40至50人次。

如果你是A型血，身体健康，同时也愿意帮助小嘉诚，那么请捋起袖子，为他献一次成分血吧。