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为采脐带血高龄产妇冒险生子 被告知无用

行业

2010年08月21日

为采脐带血高龄产妇冒险生子 被告知无用

一场大病,给年轻的生命蒙上了阴霾。高昂的医疗费用,艰难的筹钱经历,几乎击碎了一个普通农家对未来生活的所有希望。这是开发区一个普通的农村家庭,一对普通的夫妇为救治患有再生性障碍性贫血的儿子,在7年多的时间里,卖掉了房子,带着儿子奔波于青岛、天津、烟台治疗;为能采集能够“救命”的脐带血,母亲又冒着高龄产妇的危险生下了第二胎。许多并不相识的热心人向他们伸出了援助之手,众多热心的网友也纷纷慷慨解囊。

安慰药物抑制再障病情

昨日上午,记者在青医附院小儿血液科病房见到了正在单人无菌室接受治疗的谷元孟,14岁的他戴着口罩坐在病床上安静地看着一本叫做《海底两万里》的书。“虽说我历史成绩不错,但我最喜欢数学和语文,尤其是愿意写作文。”谷元孟说,他还特别喜欢体育活动,可是医生嘱咐过不能做剧烈运动,担心会磕着碰着,因此他只能从事一些简单的体育锻炼。

“原本今天就可以做ATG联合免疫抑制剂治疗的,没想到又突然发烧感染了,因此只能拖到下周了。”谷元孟的母亲孟绍珍告诉记者,儿子在2002年底突然感冒、发烧,晚上睡不着觉,身上还出现了不少出血点,经过抽血及骨髓检测,被确诊为再生性障碍性贫血。

“当时的病症可以说非常轻,按医生的话说是‘建国以来病情最轻的再障患者’,并表示通过药物就可以抑制住病情。”孟绍珍说,这在当时无疑是对她和丈夫最大的安慰。

无奈父母卖房搬上山住

“当时我还在开出租车,丈夫在开发区一家大型企业上班,儿子在辛安下庄小学上一年级。虽然没有什么积蓄,但一家人生活非常安逸。”孟绍珍告诉记者,自从儿子查出患有再生性障碍性贫血后,一家人的生活轨迹就彻底改变了。为给儿子治病,他们先后跑到青岛、天津、烟台治疗。

“中、西药全试过了,只要听说哪种药管用,我们就去试,这样两年下来就欠了亲戚朋友10万元。”孟绍珍说,儿子因生病休学了一年,丈夫因长时间请假被开除了,她自己出租车也不能开了,一家人也从薛家泊子里的楼房里搬了出来,住进了上庄山上的一处临建房。

“其实自儿子查出患病那天起,我们就知道这处房子以后肯定要卖了,可是我们自从1999年花尽了多年的积蓄买了这处楼房后,3年了都还没在里面住过,儿子也想住住楼房,我们就搬进去住了两年。到了2005年,治疗的费用实在是拿不出来了,就只能将房子卖了为儿子继续治病。”说到这,孟绍珍的眼圈红了。

 

希望为救哥哥弟弟降生

有一段时间,谷元孟的病情有了大大好转,每天和普通孩子一样去学校上课,在旁人的眼里,和正常的孩子没有什么区别。“我们也以为儿子都要好了,除了身体发虚、吃的少一些,其他各方面和正常孩子差不多,而且儿子还特别聪明、特别好学。”孟绍珍向记者介绍,谷元孟小学期间,每次考试都是班里的前两名。

“由于儿子特别喜欢上学,每次带他到医院检查都是利用寒暑假和黄金周长假的空当。”孟绍珍说,2004年就有医生和朋友劝他们夫妇再要个二胎,但他们一直坚持再等等看,希望谷元孟的病能治愈。“毕竟再养一个孩子不容易,抚养的费用我们可能都拿不出来。”孟绍珍说,可后来随着谷元孟病情的加重,她为了能采集到脐带血决定生第二胎。2007年7月8日,已经37岁的孟绍珍在黄岛中医院生下了第二个儿子——谷沅徽。

“弟弟的降生就是为了救哥哥的,这可能对他来说不公平,可我们确实没办法。”谷元孟的父亲谷军见对记者说,他们又要照顾谷元孟又要打工赚钱,因此将仅有两岁多的谷沅徽送到村里的幼儿园了。

打击存的脐血竟不能用

今年6月份,孟绍珍带着儿子到青医附院检查时发现病情加重了,已经由慢性再生性障碍性贫血发展成了重症再生性障碍性贫血。“医生劝我们马上住院,可儿子想考完期末考试再来,因此考试后第二天我们就过来办理了住院手续。”孟绍珍说,因为有着谷沅徽的脐带血,他们原本是抱着很大希望来的,如果不行就通过“脐血移植”为谷元孟治疗。

“现在谷元孟的体重已经超重了,已经不适宜做脐血移植了。”医生的一番话在谷军见夫妇头上浇了一盆冷水。“我们抱有最大希望的脐血移植不行了,这对我们来说是个很大的打击。”谷军见说,当时刚采集脐带血的时候,他们也想过直接做脐血移植的手术,可医生表示这种手术会有很大的风险,而谷元孟的病情也不是很重,因此他们就没有再坚持。

“采用脐血移植首先也要配型,大约有25%的可能性会配型成功。其次由于脐血数量有限,按谷元孟目前的体重肯定不够,那就还需要再去寻找合适的配型。再加上脐血移植的费用也很高,因此脐带血用到的机会也不是太多。”谷元孟的主治医师、青医附院小儿血液科副主任李学荣告诉记者,治疗重症再生性障碍性贫血还有另外两个方案,一种是ATG联合免疫抑制剂治疗,另一种是骨髓移植。

“显然骨髓移植也很难找到合适的配型,因此目前最好的方案应该还是ATG联合免疫抑制剂治疗,经临床实验,有效率达到了60%,根据每个孩子的病情不同,一般需要3个月至6个月的治疗期。”李学荣接受采访时表示。记者刘海龙摄影报道

众多好心人伸出援手

“这么多年来,有许多好心人都在默默地支持我们,吃的、用的、穿的基本都是他们送的。不管怎么样,我们一定要尽全力将儿子的病治好。”孟绍珍说,把楼房卖了后,她便和丈夫在辛安上庄的山上养鸡。

“有些城里人到山上接山泉水、游玩时,和我说起‘羡慕我们在山上的生活’,我就忍不住地诉苦,将这些年来受到的委屈一股脑地倒给人家听。有一次,我还随口说了一句‘大姐,你不帮俺丈夫找个工作,他都下岗了’。”孟绍珍说,没想到有个叫“刘素琴”的大姐还真当了个事,回去就给打听了一个建筑队的活,平时也不用天天靠在那,每个月有1300元的收入。到现在,丈夫还一直干着这个活,空闲的时间就过来照顾孩子。

“刘大姐不仅自己经常开车到山上给我们送好吃的,还发动了周边的亲戚朋友来帮助我们。”孟绍珍说,除了这个刘大姐,还有开发区四中的副校长孙明强、公交公司三队队长陈磊及他的一帮朋友……“太多的人对我们伸出援助之手,这些人之前都素不相识,可听说了我们家的遭遇后都主动帮忙。”孟绍珍说,现在网上还有人帮他们募捐,许多外地的网友听说这事后都慷慨解囊。昨日下午,记者从热心网友处了解到,目前青岛新闻网黄岛论坛和麦讯社区的网友已募集了15000元。

“我们真不知道怎样感谢这些好心人,只希望孩子病好了以后能继续上学长大以后好好回报社会。”

自存脐带血“没用”?

“我们2007年采集和存储6年的脐带血花了6000多元。”孟绍珍说,没想到最后也没用上,“这不等于是‘空头支票’吗?”近年来,储存脐带血渐成一种生育时尚,医院妇产科脐带血咨询台前总是人头攒动。而有限的脐带血,是否会成为一张“空头支票”?

昨日,记者就此采访了市中心医院血液科主任袁成录,他表示婴儿储存的脐带血与父母、直系亲属的血液配型几率分别为50%和25%。“由于来源的特殊性,每份脐带血体积有限,一般约为100毫升,最多也不超过200毫升,容量小直接限制其所含造血干细胞数量。通常六七岁以下的孩子还可以使用,八九岁就不够了。”袁成录表示,脐带血对再生性障碍性贫血肯定能够起到治疗作用,但它的局限性也很大。首先,存脐带血的孩子得病的几率非常小,10万人里面只有1人能得。其次,脐带血的量是有限的,一般在100毫升至200毫升左右,对于体重50公斤以下10岁以下的患者还可以勉强使用,按照成人的身高体重,需要三倍的脐带血才够。

而针对医院里常见的“一人储存,全家受益”宣传语,袁成录则表示,这有扩大宣传之嫌,自身能用上脐带血的利用率可能不到十万分之一。

“总体来说,存脐带血是个好事,可以给别人带来希望。其实国家建脐带血库主要是为了更多的人脐带血进入到公共库,但由于脐带血库的运营成本非常高,因此就推出了这种让人自存脐带血的商业模式,但用到自身及家人身上的确实太少了,等过了签订协议的期限后,这些脐带血就会进入公共库,用于其他患者的配型。”袁成录说。

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来源: 作者:tim

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